La enfermedad de Huntington (o corea de Huntington) es una afección en la que se pierden las células nerviosas en la región del cerebro llamada cuerpo estriado. Es una afección hereditaria (genética). Un hijo de una persona con enfermedad de Huntington tiene una probabilidad de 1 de cada 2 de heredar el gen que causa esta enfermedad. Si usted tiene este gen, padecerá la enfermedad y es posible que la transmita a su descendencia.
Este gen ya está presente al momento del nacimiento, pero la enfermedad no se manifiesta sino hasta la mediana edad. La enfermedad de Huntington juvenil aparece antes de los 20 años. La mayoría de las personas que padecen esta afección no fallecen como consecuencia de esta. Sino que fallecen a raíz de otros problemas de salud como lesiones por caídas, infecciones, asfixia por atragantamiento o neumonía. Dado que las zonas del cerebro que resultan afectadas varían de una persona a otra, sus síntomas pueden no ser los mismos que los de su padre o madre.
Los síntomas de la enfermedad de Huntington varían de una persona a otra. Pero generalmente existen tres etapas por las que todos pasan:
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En la etapa inicial de la enfermedad de Huntington, la persona generalmente tiene problemas de ánimo, como depresión o irritabilidad. Es posible que la persona no se desempeñe bien en el hogar o el trabajo.
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En la segunda etapa, el trastorno de movimiento puede ser más evidente. Es posible que la persona tenga problemas para hablar o dificultades para tragar.
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En la etapa final, la persona con enfermedad de Huntington se vuelve totalmente dependiente de los demás para cualquier cuidado. La persona tampoco puede caminar ni hablar y pierde mucho peso. Sin embargo, generalmente la persona con enfermedad de Huntington aún puede entender el lenguaje y reconocer a sus familiares y amigos.
Algunos de los síntomas específicos de la enfermedad de Huntington son los siguientes:
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Movimientos rápidos, bruscos e incontrolables (corea)
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Marcha inestable
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Dificultades para hablar, tragar, mantener el equilibrio y caminar
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Pérdida de las facultades mentales y de la memoria, confusión e incapacidad para concentrarse
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Inestabilidad emocional: cambios de humor, irritabilidad, depresión, ansiedad, enojo o aislamiento social
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Alucinaciones
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Pérdida de peso
No existe ninguna cura conocida para esta enfermedad. Hay medicamentos que pueden administrarse para controlar algunos de los síntomas.
Los hijos de las personas que padecen esta enfermedad pueden realizarse un análisis para saber si tienen el gen responsable. Consulte con su proveedor de atención médica para que lo refiera a un asesor de genética con quien pueda discutir las ventajas y desventajas de realizar el análisis.
Cuidados en el hogar
Si se le ha recetado algún medicamento, tómelo como se le indicó.
Para prevenir las caídas:
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En el hogar, retire los tapetes, las alfombras sueltas, los cables y todo aquello que pueda provocar una caída.
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Instale detectores de humo en todas las habitaciones, incluida la cocina y el baño. Mantenga las baterías cargadas.
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Tenga buena iluminación en todas las áreas de la casa. Use luces nocturnas en todas las habitaciones.
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En el baño, use tapetes antideslizantes, un asiento para la ducha y un asiento elevado para el inodoro. Instale agarraderas.
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Asegúrese de que el calzado le quede bien, que tenga suelas antideslizantes y que esté en buenas condiciones.
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Sea prudente cuando suba o baje cordones de vereda y cuando camine en veredas fuera de nivel o desparejas.
Pregúntele a su proveedor de atención médica sobre una evaluación de fisioterapia para un dispositivo de ayuda para caminar. Es posible que con el tiempo necesite ayudas de cuidado en el hogar.
Hable con su proveedor de atención médica o con un abogado acerca de conseguir un testamento y poder legal para la atención médica y las decisiones financieras. Lo mejor es hacer esto mientras la persona todavía puede firmar documentos legales y tomar sus propias decisiones legales. De lo contrario, será necesario obtener una orden judicial.
Visita de seguimiento
Programe una visita de seguimiento con su proveedor de atención médica según lo que se le haya indicado. El apoyo del cuidador es crítico para el tratamiento de esta afección.
Para los cuidadores, no duden en comunicarse con el proveedor si su ser querido necesita más atención física de la que ustedes pueden brindar. También debe comunicarse con el proveedor si usted u otro cuidador necesitan apoyo emocional o derivaciones para recibir terapia.
Puede obtener más información en los siguientes sitios:
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Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), www.ninds.nih.gov , o a 800-352-9424
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Sociedad de Enfermedad de Huntington de Estados Unidos, www.hdsa.org (Huntington’s Disease Society of America), www.hdsa.org , o al 800-345-4372
Cuándo buscar atención médica
Llame al proveedor de atención médica de su ser querido si ocurre algo de lo siguiente:
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Fiebre de 100.4 ºF (38 ºC) o más, o según le haya indicado el proveedor
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Caídas frecuentes
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Se niega a comer o beber
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Depresión, agitación o ansiedad nueva o que empeora
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Las necesidades de su ser querido superan lo que usted u otros cuidadores pueden manejar
Cuándo llamar al 911
Llame al
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Falta de aire o respiración acelerada
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Comportamiento violento
