Instrucciones de alta para miastenia grave

Actividad

Habrá momentos en que tendrá mucha energía. Y otras veces sentirá mucho cansancio. Eso es normal. Los cambios en el nivel de energía son comunes. Pruebe estos consejos para manejar las actividades diarias:

• Programe sus actividades para los momentos cuando tiene más energía. Por lo general, esto ocurre en las mañanas. O después de una siesta. Es muy probable que se sienta más débil al final del día.

• Descanse con frecuencia a lo largo del día.

• No haga ejercicio intenso. En su lugar, haga caminatas cortas distribuidas a lo largo del día. Esto lo mantendrá en forma. Pero no hará que sienta cansancio.

• Haga solo una tarea a la vez.

• Tómese el tiempo necesario para prepararse para las citas. Así no tendrá que apresurarse.

• Acomode la ropa en un solo lugar. Esto hará que ahorre energía mientras se viste. Será más fácil alcanzar las cosas. Intente no ir nuevamente hacia el armario ni el tocador.

• Coloque agarraderas en la ducha o la bañera. Así será más fácil entrar y salir. También puede ser útil usar una silla de ducha.

• Cante y lea en voz alta. Esto mantendrá fuerte a las cuerdas vocales.

• Instale un amplificador de voz en su teléfono. Esto ayudará a que otras personas puedan escucharlo mejor.

Atención médica y apoyo

• Tome los medicamentos exactamente como le indiquen.

• Si tiene ojos secos, use gotas recetadas para los ojos. Es común que tenga ojos secos y problemas de la vista si tiene miastenia grave.

• Programe visitas de control regulares con su proveedor.

• Consulte con su proveedor de atención médica antes de comenzar a tomar medicamentos nuevos.

• Use un brazalete de identificación médica. Asegúrese de que diga que tiene miastenia grave.

• Únase a un grupo de apoyo. Consulte con su proveedor sobre algún grupo cerca de donde vive.

Otros cuidados

• Protéjase de las infecciones. Para eso, haga lo siguiente:

  • Lávese las manos con frecuencia. Intente no tocarse el rostro. La mayoría de los gérmenes se transmiten por el contacto de las manos con la boca.

  • Vacúnese contra la gripe todos los años. Algunas vacunas podrían no ser seguras si toma otros medicamentos para inhibir el sistema inmunitario. Consulte con su proveedor sobre la vacuna contra la neumonía y otras vacunas.

  • Evite las multitudes. Esto es todavía más importante en el invierno. Es la época en la que muchas personas tienen resfriados o gripe.

• No consuma alcohol. Puede aumentar la debilidad.

• Conozca los efectos secundarios de los medicamentos. Debe estar atento a los efectos secundarios.

• Vea a un nutricionista. Si tiene períodos largos de debilidad, quizá deba hacer cambios en su dieta. Es para evitar el atragantamiento. Un nutricionista lo ayudará a diseñar un plan para esos momentos. Los siguientes consejos también podrían ser útiles:

  • Coma alimentos blandos. Esto incluye alimentos como puré de papas o de manzanas. Pueden ser más fáciles de tragar.

  • Coma alimentos tibios (no calientes).

  • Coma despacio. Corte los alimentos sólidos en trozos pequeños. Mastíquelos bien antes de tragarlos.

Seguimiento

Programe una visita de control.

Cuándo llamar al proveedor de atención médica

Llame de inmediato a su proveedor de atención médica si presenta cualquiera de los siguientes síntomas:

• Problemas para tragar, masticar, hablar o respirar

• Debilidad en el rostro

• Sudoración excesiva

• Babeo

• Mareo o confusión

• Debilidad muscular extrema

• Visión doble o borrosa

• Dolor de estómago o diarrea

• Falta de aliento que empeora al hacer actividad física o permanecer acostado